Bu hastalıkta zaman çok önemli 24 aya kadar yurtdışındaki ZOLGENSMA ilacını alırsa yaşamak hatta diğer çocuklar gibi  olmak mümkün.

Yurtdışı tedavisi 1.825 milyon dolar. Ebrar şu an 19. Ayının içinde zamanı daralıyor kampanyasi yüzde 32 de ama bir an evvel yüzde 100 olmak zorundayız çünkü Ebrar geç teşhis olduğu için 24 aya kadar dayanamayacagini son bir ay içinde iki defa yoğun bakım yaşayarak gösteriyor.

Şu an entube halde(ilk kez yaşadı), bu artık ailininde  gücü kalmadı.Bunun için ya ona ilacını  yetişip ilacını alan kardeşlerinden eyleriz ya da görmezden gelip  kara ekranlarda okuduğunuz bu hastalığa bir kurban daha etmiş oluruz.
Her biriniz çok değerlisiniz Ebrar'in sizin çevrenize ve size ihtiyacı var.Bu kapsmada  Türkiye Cumhuriyeti tarafından karşılanmıyor fakat yardım toplamak için Batman  Valiliğinden onayı vermiştir.Siz değerli hayır sever vatandaşlarımızın desteklerini  ve yardımlarını bekliyoruz.