Küçük oğlunun bugüne kadar devlet desteğiyle 8 kez ameliyat edildiğini ve şant tedavisi uygulandığını anlatan baba Adem Demir, ameliyatlar için oğlunun kafatasında artık yer kalmadığını ve tek umutlarının Türkiye’de sadece 2 yerde yapılan endoskopik girişim olduğunu belirtti. 

Manisa’nın Şehzadeler ilçesinde yaşayan Efsun ve Zahir isimli iki çocukları olan Adem-Sevgül Demir çifti zor günler geçiriyor. Temizlik görevlisi olarak çalışan ve 4 kişilik ailesinin bakımını tek başına üstlenmeye çalışan baba Adem Demir bütün hayatlarını erken doğum sonrası hidrosefali rahatsızlığı ortaya çıkan minik oğlu Zahir’e adadıklarını söyledi. Zahir’in rahatsızlığı nedeniyle kendisinin de sık sık iş değiştirmek zorunda kaldığını kaydeden baba Demir, oğlunun normal çocuklar gibi ayağa kalkabilmesinin tek çaresinin hidrosefali rahatsızlığında yeni bir yöntem olan endoskopik girişim olduğunu ve bu ameliyatın da devlet tarafından karşılanmadığını dile getirdi. Aldığı asgari ücretin ailesinin geçimine ve kiraya zor yettiğini belirten Demir, ameliyat için istenen 25 bin TL’yi karşılayabilecek güçleri olmadığını söyledi.

Oğluna yapılan son ameliyatta kafatasında yer kalmadığı için enseden yer açıldığını kaydeden Adem Demir, Zahir’in ameliyatının sadece İstanbul’da özel bir hastanede ve İzmir Ege Üniversitesinde yapıldığını ve devlet tarafından karşılanmadığını belirtti.

“Hepimizin psikolojisi bozuldu”

Minik Zahir’e ilk cihazın henüz 5 aylıkken takıldığını anlatan baba Adem Demir, “Oğlum erken doğumla hidrosefali olarak dünyaya geldi ve 5 aylıkken kafasına cihaz takıldı. Manisa Celal Bayar Üniversitesi Hastanesine götürdük bize dediler ki 'Çocuğun kafasında su toplama var. Bunun acilen kafasına cihaz takılması gerekiyor.' Biz cihazı götürdük bize Tepecik’te takılması gerektiğini söylediler. Tepecik Eğitim Araştırma Hastanesinde cihaz takıldı. Cihaz bir buçuk yıl sonra tekrar tıkandı. İkinci sefer Celal Bayar Üniversitesinde takıldı. Aradan 6 ay geçmeden cihaz bozuldu bu sefer Ege Üniversitesinde taktık. 7-8 ay geçmeden daha senesi dolmadan bu sefer Erzurum’da Bölge Araştırma Hastanesinde hem EBD hem de şantı değişti. Biz artık bu cihazın takılmasını istemiyoruz. Gözümüzün önünde 8 kez çocuğumuzun kafatasını kestiler, açtılar, kapattılar. Çocuğun da psikolojisi bozuldu, benim de, eşimin de psikolojisi bozuldu. Çocuğumla ilgilenmek istiyorum. Çalışıyorum, çocuğuma bakmak istiyorum. Çocuğum rahatsızlanınca tekrar işten çıkarıyorlar, işimden de oluyorum. Çocuğum rahatsızlanınca ortada kalıyoruz” dedi.

“25 bin lirayı karşılayacak imkanımız yok”

Çocuğun durumuyla ilgili yeni bir ameliyat çıktığını ve devlet tarafından desteklenmediği için ameliyatı yaptıramadıklarını anlatan Demir şunları söyledi:

“İmkanımız olmadığı için bu ameliyatı yaptıramıyoruz. Bizim artık çocuğumuzun ikide bir ameliyat olmasına gönlümüz razı değil. Artık eşim de kaldıramıyor, bütçemiz de bu durumu kaldıramıyor. Bizim dengemiz kaçmış durumda. Ameliyat için 25 bin TL masraf isteniyor. Benim gücüm buna yetmiyor. Evim kira, aldığım anca kiraya, yemeye, içmeye, suya elektriğe zor yetiyor. Oğlumun son ameliyatında doktor bize ‘Çocuğa güzel yerde bakmıyorsunuz. Durmadan enfeksiyon kapıyor bu çocuk. Oturduğunuz yer temiz olmalı’ dedi. Biz zaten nasıl temiz olalım ki. Elimizden geldiğince temiz bakmaya çalışıyoruz ama ister istemez çocuk yine enfeksiyon kapıyor. Oğlumun kafasında en son 52 dikiş vardı. Bu 52 dikişi açana kadar zaten çocuğun kafasında ufak bir dikiş kalmıştı. Oradan da iltihap dışarıya vuruyordu. O bir dikiş yüzünden çocuk tekrar ameliyat oldu. Kafasında yer kalmadığı için son ameliyatta cihazı mecburen ense tarafına taktılar. Hortumun da yerini değiştirerek sağ taraftan sol tarafa aldılar.”

“Artık hastane görmekten midem bulanıyor”

Kendisinin de sol kolundan rahatsız olmasına ve doktorların ameliyat olması gerektiğini söylemesine rağmen oğlunun durumundan dolayı ameliyat olamayan anne Sevgül Demir ise “Artık çocuğumu kaldıramıyorum, bakamıyorum, fizik tedavisine götüremiyorum. Haftada iki gün fizik tedavisine götürmem gerekiyor ama götüremiyorum. Ben de rahatsızım. Ayağımda ve kolumda uyuşmalar oluyor. Çocuğumun sürekli ameliyat olmasını da artık kaldıramıyorum. Gücüm kalmadı artık. Kızım Efsun’un okula gitmesi lazım ama bazen gönderemiyorum. Hasta olduğu için oğlumu evde bırakamıyorum, kızımı okula götüremiyorum. Ortada kalmışım ne yapacağımı bilemiyorum. Hastanede kala kala artık hastaneye gidince artık midem bulanıyor” diye konuştu.

Ablası Zahir’le parka gitmek istiyor

Sürekli ameliyatlar nedeniyle doğduğu günden beri hiç yürüyemeyen minik Zahir ise bütün günü ya annesinin kucağında ya da yerde elinden aldığı destekle sürünerek geçiriyor. Zahir’in 5 yaşındaki ablası Efsun Demir ise kardeşinin bir an önce iyileşmesini ve onunla birlikte parka gitmeyi çok istediğini söyledi.