Koronavirüs dünya ve Türkiye için büyük bir tehdit oluştururken, Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER) Başkanı İlknur Görgün ve Çocuk Gögüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Bülent Karadağ, Kistik Fibrozis hastaları ve yakınları için önemli uyarılarda bulundu.
Okul çağındaki Kistik Fibrozis hastalarına farkındalık sağlamak adına GEN'in koşulsuz desteği ile “Nadir-X” projesine başladıklarının altını çizen KİFDER Başkanı İlknur Görgün, “Projenin içeriğinde oluşturacağımız çizgi romanla, okul çağındaki Kistik Fibrozis hastalarının, arkadaşları tarafından daha iyi anlaşılması, özellikle tedavilerini uygulama süreçlerinde arkadaşlarından destek alabilmelerini sağlamak birinci amacımız.
Milli Eğitim’in onayıyla birlikte öğretmenlerin önerdiği kitaplar listesine çizgi roman kitabımızla girip tüm okul çağındaki çocuklara ve ailelerine erişmeyi hedefliyoruz. Böylelikle çocuklarda ve ailelerinde hem Kistik Fibrozis hastalığı hem de nadir hastalıklarla ilgili farkındalık yaratmaya çalışacağız. Çizgi romandaki kahramanımız olan ‘Tuz Çocuk’la da Kistik Fibrozis hastalarımızın bir duygu eşleşmesini sağlayabilirsek, Kistik Fibrozis’li bireylerin farklılıklarıyla toplumda kendilerine daha iyi yer bulmalarına yardımcı olabileceğimizi düşünüyoruz. Tuz Çocuk, bizim çizgi romanımızın kahramanı. Ama bizim bir sürü kahramanımız var. Hepsinin hayatlarını kolaylaştırmak, toplumda kendilerini daha iyi ve mutlu olacakları bir yer bulmaları en büyük amacımız.” açıklamasında bulundu.
Kistik Fibrozis hastaları Koronavirüsten en başta etkilenecek grupta yer alıyor
Kistik Fibrozis hastalarının kronik hastalar olarak aslında Koronavirüsten en başta etkilenecek grubun içinde yer aldığına vurgu yapan İlknur Görgün, “Kistik Fibroziste yaşanan sıkıntılar şu an Koronavirüs pozitif hastalarının yaşadığı sıkıntıların benzerleri. Şu an herkes bir nevi Kistik Fibrozis ile yaşamanın ne demek olduğunu ya yaşayarak ya da görerek öğreniyor. Kistik Fibrozis hastaları grip olduğunda ya da bir solunum yolu hastalığı geçirdiğinde tedavi süreçlerinde hastaneye yatmaları gerekiyor. Çünkü oluşan balgam sebebiyle hastalığın geçmesi çok zaman alıyor. Bu nedenle Koronavirüs bizim hastalarımız için büyük risk. Bu sebeple Kistik Fibrozis hastalarının ve ailelerinin belirtilen tedbirlere uyması çok önemli. Bu süreçte acil olmadıkça hastaneye gitmemelerini söylüyoruz. Bir alevlenme süreci yaşandığı takdirde ise hastane yatış ihtimali olduğu düşünülmeli ve bunu yaşamamak adına kendilerine maksimum dikkat etmeleri gerekiyor. En başta ise beslenme, düzenli uyku ve düzenli egzersiz.” dedi.
Kistik Fibrozis en sık görülen ölümcül genetik hastalık
Kistik Fibrozis’in beyaz ırkta en sık görülen ölümcül genetik hastalık olduğuna özellikle dikkat çeken Çocuk Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Bülent Karadağ, “Başta solunum sistemi olmak üzere, sindirim, üreme ve endokrin sistemlerini etkiler. Hastalığın nedeni salgı yapan hücrelerdeki klor transport sisteminin bozulmasıdır. Bunun sonucu olarak salgılar, bronş sıvılarında ter, yoğun ve çok tuzlu bir hale gelmektedir. Enfeksiyon gelişmesi kolaylaşırken, bağırsaklarda ise enzimler salınamamakta ve yağ emilimi bozulmaktadır.” diye konuştu.
Hastalığın ilk görülen belirtilerinin; sık yağlı dışkılama, kilo alamama, inatçı düzelmeyen öksürük, tekrarlayan bronşiolitler ve özellikle sıcak bölgelerde terle tuz kaybından kaynaklanan vücuttaki su kayıpları olduğunu belirten Prof. Dr. Bülent Karadağ, “Hastaların yaşı ilerledikçe solunum bulguları belirginleşirken, kilo kayıpları ve düşük kiloda kalmaları dikkati çeker. Ergenlik döneminden itibaren pankreas hasarına bağlı diyabet, eklem problemleri, karaciğer hasarları ve kısırlık görülebilir.” dedi.
Hastalığın tanısı için altın standart genetik analizin yapılması olduğunu ifade eden Prof. Dr. Karadağ, “Ancak zaman alıcı olması ve her merkezde bulunmaması nedeniyle genellikle tanıda genetik analiz yerine ter testi kullanılmaktadır. Ter testi normal olan hastalarda eğer klinik hastalığı düşündürüyorsa genetik test yine de istenmektedir. Tanıyı atlamamak için hastalık belirtilerinin bulunduğu hasta grubunda sonuçlar normal çıksa da hastaların dikkatli takibi ve genetik testlerin yapılması gerekmektedir.” dedi.
Kistik Fibrozis hastalığının genetik bir hastalık olduğunun altını çizen Çocuk Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Bülent Karadağ, “Anne ve babada Kistik Fibrozis hastalığı varsa çocuklarının hasta olma ihtimali %100’dür. Ebeveynden biri hasta, diğeri taşıyıcıysa çocuklarında hastalık olma ihtimali %50, ebeveynlerden biri tamamen normalse bu ihtimal %0 olmaktadır. Yani Kistik Fibrozis hastası, taşıyıcı olmayan biriyle evlenirse çocuklarında hastalık görülmemektedir.” diye konuştu.
Erişkin hastalar Koronavirüs sürecinde çok dikkat etmek zorunda
Koronavirüs sürecinde Kistik Fibrozis hastalarının dikkat etmesi gerekenlere değinen Prof. Dr. Karadağ, “Çocuk yaştaki Kistik Fibrozis hastalarının Koronavirüs riski, erişkin hastalarımıza göre oldukça düşük. Ancak erişkin hastalarımızın izolasyona tam uyması ve dış ortamda maske kullanımını ihmal etmemesi, mümkün olduğunca evden çıkmaması gerekiyor.” dedi.
Hastalığın seyrini belirleyen ana faktörün, altta yatan genetik mutasyon olduğunun altını çizen Prof. Dr. Bülent Karadağ, “Bazı mutasyonları taşıyan hastalar daha ağır seyrederken, hafif mutasyonu olan hastalarda yıllarca hiçbir şikayet görülmeyebilir. Normal seyirde doğumdan itibaren şikayetler başlayıp tanı konulup tedavi edilmezse, hastalar ilk 10 yılda kaybedilebilmektedir. Tanı erken konur, tedavi aksatılmazsa hastalar ortalama 50‘lili yaşlara kadar hayatını sürdürebilmektedir.” diye konuştu.