Kastamonu’da İsmailbey Mahallesi Aşağı İmaret Sokak üzerinde ikamet eden İsmet Yılmaz, 2011 yılında kalp krizi sonucu eşini kaybetti. Eşinin yokluğuna alışmaya çalışan İsmet Yılmaz, kısa bir süre sonra 12 yaşındaki kızı İlayda Yılmaz’ın rahatsızlanması sonrası hastaneye götürdü. Yapılan tetkik ve tedaviler sonucunda kızının hayatı boyunca taşımak zorunda olduğu kistik fibrozis hastalığına yakalandığını öğrenen acılı anne İsmet Yılmaz, yaklaşık 1,5 yıldır tek başına bu hastalıkla mücadele ediyor.
Kızının rahatsızlığını 11 yaşında iken öğrendiğini belirten Anne İsmet Yılmaz, “Kastamonu’da doktorlar çocuğumun rahatsızlığını tespit edemedi. Çocuğum, geçtiğimiz yıl rahatsızlığında yine hastaneye getirdim. Burada sinüzit dediler ama kızımın rahatsızlığı geçmedi. Daha sonra tomografi çekildi ve ardından acil olarak bir araştırma hastanesine sevk edildi. Tercihim Ankara’ya Hacettepe Üniversitesine gitmek oldu. Burada göğüs hastalıklarına gittik. Tahlillerimiz oldu ve hocamız kızımın rahatsızlığını söylemek için yanımızda bir kişinin daha olmasına istedi. Fakat bende, hocamıza eşimi kaybettiğimi söyledim, kimsemin olmadığını anlattım. Hocamız, tek başıma bu hastalığı kaldıramayacağımı söyledi. Bu yüzden bu hastalığa önce siz alışacaksınız, daha sonra çocuğunuzu alıştıracaksınız dedi. Bundan sonra sizlerle biz, bir aile olacağız. Uzun bir yoldayız ve yoğun tedavilerimiz olacak, çocuklarımızın kaliteli yaşaması için. Hocamız, kızınız kistik fibrozis hastalığına yakalanmış. Bu hastalıkta akciğerler kesinlikle balgam tutmayacak, çocuklarımızın nefes alabilmesi için akciğerler, pankreas başta olmak üzere birçok bölüme gitmemiz gerekiyor dedi. Hocamız bize, zamanında gelmişsiniz, akciğerlere henüz hastalık bulaşmamış dedi” şeklinde konuştu.
Kızına teşhisinin konulması sonrası 15 gün içerisinde tam 130 iğne vurulduğunu ve 45 serum takıldığını ifade eden Yılmaz, “Kulak-Burun-Boğaz’da ameliyatımızı olduk. Bu ameliyat sonrası ‘şükürler olsun, rahatsızlığımız bitti’ diye sevinmiştim. Fakat hocamızın bana vermiş olduğu cevapta, ‘maalesef bu hastalıkta üremeler devam edecek, bu nazal polipler yaşam boyunca olacak’ dedi. Hocamızın dedikleri gerçekten oldu. Haziran ayında kızım, tekrar rahatsızlandı. Kızım, yeni bir ameliyattan daha kurtuldu. Ankara’ya son kontrollere gittiğimizde tekrar kızımın hastalığının nüksettiğini söyledi” dedi.
Kistik fibrozis yani tekrarlayan akciğer enfeksiyonu hastalığının sürekli tekrarladığını anlatan İsmet Yılmaz, “Bu yüzden devletimizden bazı taleplerimiz var. Çünkü bizler, çok fazla ilaç kullanıyoruz. Benim çocuğumuz sadece kreon denilen bir ilaçtan günde sadece 5 tane kullanıyor. Limuzin makinesiyle hava alıyoruz. Bunların dışında birçok ilaç kullanıyoruz. Fizyoterapistlerimiz oluyor. Bir insanın hiçbir işi dahi olmasa, tek çocuğuyla ilgilenmesi çok zor. Birde çocuğunuza bu hastalığı anlatıp izah edebilmeniz gerekiyor. Zamanla çocuğunda psikolojisi bozuluyor. Ama çocuklarımız için bunları yapmak zorundayız” ifadelerini kullandı.
Kistik fibrozis yani tekrarlayan akciğer enfeksiyonu hastalığından Kastamonu’da sadece tek kendisinin olduğunu aktaran İsmet Yılmaz, şunları söyledi: “Kastamonu’daki doktorlarımız bu tanıyı koyamadı. Bu hastalığı 11 yıl sonra Ankara’da öğrendim. Bu hastalığı öğrendiğim ilk etapta yıkıldım. Daha sonra internetten bu hastalığı araştırdım. Bu hastalığı yakalanan ailelerle tanışma imkanımız oldu. Türkiye’ye ve dünyaya sesimizi duyurabilmek için 7 Eylül’de Ankara’da Kızılay Güven Parkta bir araya geleceğiz. Bizde, 8 Eylül Dünya Kistik Fibrozis Günü nedeniyle sesimizi hem dünyaya hem de ülkemize duyurmak istiyoruz. Şu anda sponsorlarımız yok. Bütün tedavilerimizi ve ilaçlarımızı kendi imkanlarımızla yapıyoruz. Bizlere destek verirlerse, yardımcı olurlarsa çok mutlu oluruz”
“Yeter ki çocuklarımız nefessiz kalmasın” diyen Yılmaz, “Biz, bir nefes olsun diyoruz. Bizim için her hastalık tabii ki çok önemli ama bu hastalıkla ilgili yaşadıklarımı istemesem de yeteri kadar anlatamam. Bütün çocuklarımız için lütfen yardımlarınızı bizlerden esirgemeyen. İnşallah hayırlısı olur” diye konuştu.
Kistik fibrozis (KF) yani tekrarlayan akciğer enfeksiyonu hastalığının kesin bir tedavisinin bulunmadığını açıklayan Yılmaz, şunları kaydetti: “Sadece biz, çocuklarımız hastalığı zaman sürekli doktorlarımızla irtibat halinde bulunacağız, çocuklarımıza kaliteli bir yaşam sunacağız. Yani ölene kadar biz, bu ilaçlarımızla hayatımızı sürdüreceğiz. Önce ailesi olarak biz, daha sonra çocuklarımız buna alışacak. Şuanda kesin bir tedavi bulunmuyor. Fakat yurtdışında bu hastalığa yakalananların yaşam süreleri biraz daha uzatılmış bulunuyor. Zaten ben, bunları düşünmek bile istemiyorum. Çünkü bana bir yaşam süresi söylerler. Hiçbir şey olmaz sokakta giderken bir yerden bir şey olur. Öncelikle bu Allah’ın bileceği bir iştir. Zaten bunu düşünürsen hayatta yaşayamazsın. Ben, tek başıma çocuğumu büyütüyorum. Bu hastalıkta insanları ikna edebilmekte çok zor. Ben, Ankara’ya gidip geldiğimde bana telefon açıyorlar, çocuğumun hastalığının düzelip düzelmediğini soruyorlar. Hastaneye gittiğiniz ve çocuğunuz sanki hemen iyileşti gibi görüyorlar. Yok bizim böyle bir şansımız, biz sürekli tedavi olmak zorundayız. Sürekli doktorlarla iletişim kurmak zorundayız. Bizler, ailesi olarak çocuklarımıza kaliteli bir yaşam sunabilmek için bu tedavilerini kesintisiz yaptırmak zorundayız. Biz, sürekli bununla uğraşmak zorundayız. İnsanlar bile artık diyalogumu kesmiş durumdayım. Tek başına mücadele vermek gerçekten zor oluyor”
Yılmaz, şöyle devam etti: “Ben çocuğum için ‘deseler ki, kızının bunlar son dakikası deseler, son dakikası dahi olsa neyim var neyim yok çocuğum için her şeyi yapmaya hazırım’, yeter ki çocuklarımız sağlıklı olsun. Evladının nefesini dinlemek kadar kötü bir şey olamaz. Ben, Kastamonu’dan sürekli Ankara’ya gidip geliyorum. Bu nereye kadar bu şekilde devam edecek. Kızım zaten bu tedaviler sonucunda yıkılıyor. Bu yüzden vitaminlerimizin, ilaçlarımızın, yani devletimizin bu ilaçları tamamen karşılamasını da istiyoruz. Çünkü bizden de, katkı payı alınıyor. Bizim, tedavilerimiz ömür boyu süreceğine göre, benim gibi birçok ailemizde karşılayabilecek durumda değiliz, zaten karşılayamıyoruz da”
Kistik fibrozis hastalığına dikkat çeken Yılmaz, şöyle konuştu: “Ülkemizde, ALS hastalığına nasıl destek veriliyorsa, bir LÖSEV’e nasıl destek veriliyorsa, bizde bu hastalık için sesimi duyurup devletimizin, hayırverlerimizin, insanlarımızın önce duyarlı olmasını daha sonra yardımlarını bekliyoruz. Her şey çocuklarımız için diyoruz, geleceğimiz için diyoruz”
Paten sürmeyi çok istediğini belirten İlayda Yılmaz, “Paten sürmeyi çok istiyorum. Paten sürebiliyorum, öğrendim. Arkadaşım, kendi patentinde kullanmasını öğretti. Ama annem alamıyor, maddi durumumuz yok. Paten, çok büyük bir hayalim. Profesyonel paten istiyorum” dedi.
Daha sonra İlayla Yılmaz, hastalığını öğrendikten sonra ameliyata girmeden önce yazdığı şiiri okudu. İlayda Yılmaz, şiirinde kistik fibrozis'le nasıl mücadele ettiğini, ölmek istemediğini ve devlet büyüklerinden taleplerini dile getirdi.