Feyza Nur'un hastalığının Türkiye'de tedavisi yok

Dünyada ender görülen ve tedavisi için Türkiye’de bir kliniğin olmayan niemann pick tip c (NP-C) hastalığına yakalanan Emine ve İbrahim Dursun ailesinin üç çocuğundan en küçüğü Feyza Nur hastalığın ilerlemesinden dolayı nefes almakta, yemek yemekte ve yürümekte güçlük çekiyor. Feyzanur’un annesi, ‘‘Niemann Pick Tip C’’ hastalarının Türkiye’de kaderine terk edildiğini bu nedenle çocuğunun her geçen gün çaresizce gözlerinin önünde eriyip gittiğini söyledi. Feyza Nur’un yaklaşık bir yıl önce doğum gününde telefonla konuşması sırasında bayılması sonucu birçok hastaneye götürdüklerini ve hastalığın teşhisinin Ege Üniversitesi Genetik Tanı Merkezi Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Moleküler Genetik Laboratuarında tespit edildiğini, doktorların 3 ile 5 yıl arasında ömür biçtiklerini anlatan baba İbrahim Dursun, " "Ben asgari ücretle çalışan birisiyim. Bir yılı aşkın zamandır kızımın sağlığına kavuşturabilmek için çalmadığım kapı kalmadı. Yaklaşık olarak 100 bin TL’nin üzerinde bu süreçte para harcadım. Elimde avucumda hiçbir şeyim kalmayınca evimi satılığa çıkardım. Kızımın tekrar okuluna başlaması, parkta oynaması için elimden geleni yapacağım" dedi.

Hastalıkla tanıştıktan sonra sosyal medya aracılığıyla Türkiye’de ve dünyada hastalığı taşıyan yaklaşık 400’ü aşkın kişiyle görüştüklerini dile getiren İbrahim Dursun, "Yurt dışındaki hastalar, ailelerinin izni alınarak ‘‘trappsol cyclo’’ adlı henüz ilaç statüsü kazanmamış, ilacı kullanıyor. Bu ilacı hastalığı taşıyan yaklaşık 500 kişiden 300’ü kullanıyor. İlacı kullanan ailelerin hepsi hastalığın olumlu yönde gittiğini ve bize ‘siz ne bekliyorsunuz hala, zaman aleyhimize işliyor’ diyorlar. Yurt dışında bu ilacın fiyatı 11 bin Euro. İlaç statüsü kazanmadığı için Türkiye’de kullanılması yasak. Kızımın sağlığına kavuşması için bu ilacın kızımda uygulanmasını istiyorum" şeklinde konuştu.
Dursun, kızının tedavisi için yardım beklediğini kaydetti.

Kategoriler