“Eşim ve çocuklarımın gözlerimin önünde erimesini istemiyorum”
İHA muhabirine konuşan baba Halit Abı, eşi Aynur'un 5 yıl önce, 19 yaşındaki Sabır ve 6 yaşındaki Taha isimli çocuklarının ise yakın zamanda bu hastalığın ortaya çıktığını belirterek, “Bu hastalık doktorların da tabiriyle çaresi ve tedavisi olmayan bir hastalıktır. İlk olarak eşimde bu hastalık ortaya çıktı. Çocuklarımın da kanlarına bakmamı istediler ben iki çocuğuma baktırdım. Onlarda da bu hastalık ortaya çıktı. 3 çocuğumun kanlarını korkudan teste göndermedim. Eşimde yutma güçlüğü istemsiz hareketler var. Konuşamıyor. Kendi ihtiyaçlarını göremiyor. 18 yaşında olan Sabır isimli oğlum da öyle. En küçüğü olan Taha da ise başlama aşamasındadır. Birilerinin Allah rızası için bizlere yardım eli uzatmalarını istiyoruz. Nasıl yardım edeceklerini de bilmiyorum. Ama eşim ve çocuklarımın gözlerimin önünde erimesini istemiyorum. Çocuklarımı bu halde görünce psikolojik olarak ben de yıkılıyorum. Birilerin bu hastalığa çare bulmalarını istiyorum” şeklinde konuştu.
“Dünyamız başımıza yıkıldı”
Yaklaşık 4 yıl önce eşini psikiyatriye götürmesiyle gerçeğin ortaya çıktığını anlatan baba Abı, yaşadıklarını şöyle anlattı: “Bu hastalık eşimde omuz atma ve istemsiz hareketler ile başladı. Önce psikiyatri servisine götürdük, depresyon olduğunu söylediler. İlaç verdiler. Farklı bir psikiyatri doktoruna gittiğimizde bizi nöroloji servisine sevk etti. Buradaki tahliller İstanbul Genetik Laboratuarına gönderildi. Sonuç pozitif çıktı. Eşimin Huntington hastası olduğunu ve bunun bir çaresinin olmadığını söylediler. Bu sonuçla adeta dünyamız başımıza yıkıldı. Bunun ilacı Avrupa’dan geliyor. Onu da hayırseverlerin yardımıyla bazen alıyor bazen de alamıyoruz. Hastalığın etkisiyle eşimin hem böbrekleri hem de kalbinde sıkıntı yaşıyor. Doktorlar bu aşamadan sonra ise eşimin bitkisel hayata gireceğini söylüyorlar.”
“Bilseydim onların vebaline girmezdim”
Çocuklarında da bu hastalığın çıkmasıyla adeta dünyalarının karardığını ifade eden Abı, “Çocuklarımda bu hastalığın çıkabileceğini bilseydim onların vebaline girmezdim. Ben de psikolojik olarak yıkılmış durumdayım her gün bunlarla ölüyorum. Çok zor oluyor. Benim için de çok zor. Evin tek erkek çocuğuyum. Babam mide kanseri son aşamadadır. Ona da ben bakıyorum. Bu benim imtihanım biliyorum. Allah bana böyle istemiş ben eşime de çocuklarıma da bakacağım. Gerekirse onları sırtımda da taşıyacağım. Diğer üç çocuğumun kanlarına baktırmadım. Bu hastalığın ne tedavisi ne de çaresi var. Ben korkudan diğer çocuklarıma baktırmadım. Onlarda da böyle bir şey çıkarsa ben dayanamam” diye konuştu.
“Tüm bunların üstüne bir de icralık olduk”
Tüm yaşadıklarının yanında bir de ekonomik sıkıntılarla mücadele ettiğini anlatan Abı, “Bu güne kadar bizlere yardımcı olan hayırseverler var. Onların sayesinde eşim ve çocuklarımı hastaneye götürdüm. Buradaki tek geçim kaynağım Aile ve Sosyal Politikalar il Müdürlüğünden eşim için aylık olarak aldığım 900 liralık bir paradır. Oğlum için başvuruda bulundum ancak henüz bir sonuç alamadım. Van Valiliği Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı tarafından 10 yıl önce adıma olan pazar yeri üzerine 8 bin 200 TL'lik kredi aldım. Bu parayı ödemeyince bize bunun yapılandırılması için yazı geldi. Ancak bu paranın hibe olabileceğini düşünerek ödemedik. Sonrasında bu hastalık ortaya çıkınca da artık ödeme imkanım kalmadı. Bununla ilgili Van birinci İcra Dairesi tarafından gelen icra avukat masrafları ile birlikte şu an yaklaşık olarak 13 bin lirayı buluyor. Bu noktada bana yardımcı olunmasını istiyorum. Kirada ve sobalı evdeyim. Hepimiz bir odada kalıyoruz. Maddi durumum da iyi değil. Ne yapacağımı bilmiyorum” ifadelerini kullandı.
“Cumhurbaşkanımız ve Başbakanımızın sesimizi duymalarını istiyorum”
Halit Abı’nın 13 yaşındaki kızı Gülcan Abı ile anneleriyle aynı kaderi paylaşan Sabır Abı (18) ve Taha Abı (6) bu hastalığa bir çare bulunmasını istiyor. Evlerinin çok soğuk olduğunu ifade eden çocuklar, “Burada hasta oluyoruz böbreklerimiz ağrıyor. Cumhurbaşkanımız ve Başbakanımızın sesimizi duymalarını istiyoruz. Onların bu konularda çok duyarlı olduklarını da biliyoruz” şeklinde konuştular.
Hadise, Acun Ilıcalı ve Murat Boz hayranı olduklarını anlatan çocuklar, “İnşallah onlar da sesimizi duyar ve buraya gelirler” diye konuştular.
Huntington Koresi nedir?
Hastaları ziyarete giden Sağlık Bilimleri Üniversitesi Van Eğitim Araştırma Hastanesi’nde görevli Nöroloji Uzmanı Dr. Caner Baydar, Huntington Koresi olarak da adlandırılan hastalıkla ilgili bilgi vererek, “Bu hastalık nörolojik bulgularla seyreden genetik geçişli bir hastalıktır. Baskın genlerle aktarılan bir hastalıktır. Anne ya da babada olan baskın gen hastalığın çocuklara geçmesinde etkili olmaktadır. Bu genin analizi ancak genetik laboratuarlarda yapılabilmektedir. Hastalığın bulgularına baktığımızda daha çok nörolojik, psikiyatrik ve hastanın hafızası ile ilgili bozukluklar ortaya çıkmaktadır” dedi.
“Hastalığın ilk bulguları nelerdir?”
Genelde 30-50’li yaşlarda hastalığın ilk bulgularını gösterdiğini ifade eden Dr. Baydar, “Hastalığın ilk bulguları psikiyatrik olabiliyor. İçer kapanma, depresyon, etrafla ilgisinde azalma, unutkanlıklar ve ya nörolojik belirtileri ise Distoni Kore dediğimiz el ve ayaklarda istemsiz kasılmalar gibi bulgular gösterebilir. Hastalık daha çok ilerlediği formlarda hafıza ile ilgili bozukluklara da yol açabilir”
“Hastalığın birinci tedavisi şuan hali hazır da yok”
Hastalığın teşhisinin genetik bir inceleme ile yapılabildiğini anlatan Dr. Baydar şöyle devam etti:
“Şüphelendiğimiz hasta gruplarında genetik laboratuarların desteğine başvurmaktayız. Bu hastalık genetik bir hastalık olduğundan daha çok hastalığın ortaya çıkardığı klinik bulguları tedavi ediyoruz. Hastalığın birinci tedavisi şuan hali hazır da yok. Ülkemizde de bu hastalıktan muzdarip olan birçok hastamız mevcut. Yine hastalığın tanısı genetik olduğu için birçoğu da tanısız olarak doktorlarda dolaşmaktadır.”
“5 yılda hasta tekerlekli sandalyeye düştü”
Söz konusu hastada 5 yıl önce başlayan psikiyatrik şikâyetler ve vücudunda istemsiz hareketlerle nöroloji kliniğine geldiğini ifade eden Baydar, “Hastamızın Huntington olabileceğinden şüphelendiğimiz için genetik inceleme yapılan merkeze yönlendirdik. Burada yapılan inceleme Huntington tanısı konuldu. 5 yıl içerisinde hastayı tekerlekli sandalye ye düşürecek kadar günlük yaşam aktivitelerinden geri bıraktı. Hastanın iki çocuğunda da yapılan gen incelemesinde aynı gen pozitif çıktı. Hasta şu an tekerlekli sandalyede ve eşinin primler bakımına muhtaç konumdadır.
“Hastalığın kendisi değil etkileri ölümcüldür”
Hastalığın bir tedavisi olmadığını anlatan Dr. Baydar, “Hali hazırda hastalığın bir tedavisi olmadığından ilerleyici konumda seyretmekte ve polikinlik kontrollerinde hastanın takiplerine devam ediyoruz. Burada önemli bir husus da şudur; hastalığın 30-50’li yaşlarda ortaya çıkmasıyla birlikte hastadan hastaya ilerleme değişiklik gösterebilir. Hastalığın ilk bulguları ortaya çıktıktan sonra 5-10 yıl içerisinde klinik bulguları tam olarak oturmakta ve ek problemlerle birlikte hastalar ilerleyen safhalarda ciddi sıkıntılarla karşılaşmaktadırlar. Hastanın bu hastalığa bağlı ölüm riski olmamakla birlikte hastalığın getirdiği komplikasyonlarla genelde hastalarımızı kaybetmekteyiz. Tıpkı ileri evre Parkinson hastalığında olduğu gibi ek problemler hastanın hayati bulgularını etkilemektedir” diye konuştu.
Aileyi evinde ziyaret eden Sağlık Bilimleri Üniversitesi Van Eğitim Araştırma Hastanesi Başhekimi Op. Dr. Ümit Haluk İliklerden ise Hastane olarak ailenin polikinlik anlamındaki tüm tedavilerinde ellerinden geleni yapmaya hazır olduklarını ifade etti.